儿童白癜风做UVB光疗要注意什么

许多家长一听到要带孩子做UVB光疗就开始紧张，其实射线本身并不可怕，关键是把过程中的每一步都踩到点上。就像给孩子量身高一样，知道他的基线值，再决定尺子应该拉多少格。医生的任务是把这架尺子调到最合适的位置，家长的任务是把尺子的刻度读准。今天把这些刻度拆开说透，看完就能少踩坑。

1.初次上机前别让护肤品留在皮肤上

早晨洗头洗澡后，彻底擦干再出门，任何保湿乳、防晒霜、痱子粉都先放一边。孩子的角质层比成人薄，一点残留都可能像放大镜一样把光放大，结果不是剂量偏低就是皮肤起泡。尤其是头皮白斑，洗完头吹到八成干即可，太湿会改变折射角度。如果当天在学校涂了防晒，回家用清水轻柔冲洗两遍，再用柔软毛巾按压吸干，别来回擦。

2.如何配合本院医生做好剂量和时长管理

第一次照光时，大夫会在白斑与正常皮肤交界处贴一小片纸，机器扫描后给出初剂量。家长记住这个数字，后面两周内每次都会上涨10%到20%，但不是直线上升，而是像阶梯一样稳定节奏。照光室里通常会播放儿歌，小家伙注意力被吸引时不动弹，剂量就能准。倘若孩子感冒、发烧或被太阳暴晒过，剂量要暂停递增，回原点重新开始，家长一定提前电话告知治疗师。

3.照光前务必做好两处防护

眼睛戴上不透光的黑罩，罩子松紧以能塞进一根手指为宜，既不会勒出印子，也防止孩子因为好奇把罩子推开。正常皮肤用不透光的布贴或硬纸挡板盖住，布贴最好提前剪成白斑形状，让孩子自己动手贴，既当游戏又避免空隙。家长可在家先练习，让小朋友熟悉贴布的感觉，免得在机器下扭来扭去浪费时间。

4.照完当天如何洗澡和防晒

回家后的洗澡水别超过36℃，像泡温奶的温度即可。沐浴露选择无香型婴儿款，轻轻过一遍水，别用澡花反复揉搓。洗好后把毛巾压干水分，像给蛋糕抹奶油一样轻。当晚别外出吹风，若必须出门戴口罩和宽檐帽。第二天如需户外活动，选择早晨8点前或傍晚5点后，每间隔两小时补涂一次物理防晒，避开白斑区直接涂周围正常皮肤即可。

5.小剂量递增与皮肤变化的记录技巧

把一台旧手机专门当“照光日记”，每周同一天拍一张白斑高清图放在固定白墙背景前，关闭美颜。用App标注红斑、脱屑、色素岛出现的位置，每根毛发都不要漏。复诊时把截图给本院医生看，比口头描述“好像颜色深了一点”更直观。若出现针尖样小红点但不疼不痒，多为良性反应；若红斑持续两天以上或出现小水泡，立刻停照并拍图发来线上问诊。

6.光疗联合外用药时的前后顺序

一般建议先照光，待皮肤完全冷却后再涂医生开具的外用药。好比先烤面包再抹黄油，顺序弄反容易把药烤干结块。若当天医生要求先抹药再照光，一定是特殊剂型，家长只需按医嘱时间间隔30分钟即可。不要自己随意网购药膏混用，尤其是某些带“加速色素”字样的乳霜，可能和UVB互相打架。

7.上学日如何调时间仍能保证374天不间断

把照光预约当成体育课，不请假不迟到。周一和周五上午课少的班级可申请早到30分钟，治疗师早班7点半就开始操作，照完直接回教室。如果孩子怕迟到，可把一周量集中到周三下午，治疗仪时间改为14:00至16:00。采用哪种方案，本院医生会与班主任沟通，相当于把治疗写进课程表。

8.哪些情况需要暂停或调整疗程

• 皮肤被抓破、蚊虫叮咬起泡，要等完全结痂。
• 打完疫苗一周内，免疫系统正忙着，光疗先缓缓。
• 吃了光敏类抗生素如“多西环素”，告诉医生重新计算间隔。
• 季节交替湿疹加重，先控制湿疹后再恢复照射。

9.请家长和孩子掌握的几句暗号

治疗师在操作台按下按钮前会问孩子：“小兔子准备好了吗？”孩子只需回答“准备好了”即可机器启动。若感到热就马上举手说“停一停”，设备支持随时中断。家长学会“今天第几次、皮肤有什么变化、是否有痒痛”三句话，和医生沟通时一句不落就能节省时间。

10.家长常见十大疑问一句话总结

• “会脱毛吗？”——正常剂量不会，剂量过高才会临时性脱落。
• “年龄小能做吗？”——三岁以上就可以，前提是孩子肯戴眼罩。
• “要照多久才见效？”——平均2到3月可先在边缘看到色素带，坚持最重要。
• “会复发吗？”——做好防晒、情绪管理、营养均衡，可大大降低复发。
• “能和其他治疗同做吗？”——可以与口服小剂量调整药物、表皮移植术后修护同用，需要医生评估。
• “夏天照会加重烫伤吗？”——夏季更换早班或晚班，剂量自动下调。
• “能游泳吗？”——照后当天别泡公共泳池，次日可游，结束后用清水冲。
• “怕长大影响生育？”——儿童期适量UVB不会损伤性腺，注意防护即可。
• “家用便携灯能替代吗？”——功率、滤波片差异大，首选医院设备。
• “费用会不会很贵？”——具体可点右侧悬浮按钮，直接与在线助理了解。

治疗像养一株敏感的含羞草，只要阳光、水分、肥料配比对了，它就会悄悄舒展。家长的角色是耐心记录、及时沟通和温柔陪伴，剩下的交给时间。照着上面十步走，小孩的多数疑问都会在路上迎刃而解。